Perkongsian Bersama Manfaat Berguna

Salam,

Hari ini aku ingin berkongsi satu artikel yang dikeluarkan dalam Berita Harian berkenaan dengan mempunyai anak sindrom down. So far tak ada pulak wartawan nak datang jumpa kami sekeluarga bertanyakan tentang Jauzil..hehehe..I love to share story about down syndrome with other parents too..

Oleh Siti Nur Almizan  Aripin
snur@bharian.com.my
2010/03/16

Sikap positif Anuar dan Hairun Nizah bantu perkembangan Alya

SEKALI imbas, kelakuan dan ciri fizikal yang ada pada wajah Hani Nur Alya sama seperti kanak-kanak kecil lain. Walaupun masih belum mampu bertutur atau berjalan pada usianya yang mencecah setahun empat bulan, kelasakan dan kepintarannya sama seperti kanak-kanak seusianya.

Namun, jika diamati dengan teliti, Alya memiliki ciri penghidap sindrom down antaranya bukaan mata bujur, bengkak pada bawah gelung mata dan batang hidungnya juga leper. Bagi Anuar Othman, 32, dan isterinya, Hairun Nizah Abdul Syukur, 34, kelahiran cahaya mata tunggal yang mesra disapa sebagai Alya itu benar-benar dinanti, namun selepas kelahiran, doktor memaklumkan bayi kecil yang disangka sihat itu berkemungkinan dilahirkan dengan masalah sindrom down.

Bukan tidak percaya, tetapi jauh di sudut hati, mereka berdoa semoga apa yang dikhabarkan itu tidak benar demi masa depan Alya, namun selepas ujian darah dijalankan, anak kecil itu disahkan sindrom down kategori Trisomi 21.

“Pada awal kelahiran, saya dan suami benar-benar tidak menyangka bayi kami sindrom down mungkin kerana ciri fizikal yang sepatutnya ada pada kanak-kanak sebegitu tidak jelas kelihatan pada wajah Alya, malah sepanjang kehamilan, doktor juga tidak mengesan sebarang keanehan pada kandungan.

“Namun, melalui ujian darah yang dilakukan menunjukkan Alya positif sindrom down, namun kami sedikit pun tidak menyalahkan takdir, malah menerima kekurangan dirinya dengan reda,” kata Hairun Nizah sambil memberitahu dia mengalami dua kali keguguran sebelum melahirkan Alya.
Beliau berkata, berbeza dengan bayi sindrom down lain, Alya memang istimewa kerana dia mampu menghisap susu badan dengan sendirinya hanya selepas sehari dilahirkan dan dia juga diberikan susu badan sehingga usianya 10 bulan.

“Kami dimaklumkan oleh doktor, lazimnya bayi sindrom down berdepan masalah untuk menghisap susu atau menelan makanan sehingga memerlukan terapi pada bahagian mulut serta lidah, tetapi masalah itu tiada pada Alya, malah sehingga kini saya bersyukur kerana dia jarang sakit,” katanya.

Melalui pakar sakit puan, mereka diberitahu ada rawatan terkini yang boleh dilakukan di dalam negara bagi mengurangkan komplikasi sindrom down iaitu menggunakan sel tunjang arnab.

Antara percaya dan tidak, memandangkan rawatan itu masih tiada bukti saintifik, mereka nekad untuk mencuba.

Selepas beberapa bulan membuat penyelidikan mengenai kelebihan dan kekurangan rawatan sel stem daripada fetus arnab yang dikatakan mampu membantu perkembangan pesakit sindrom down, mereka akhirnya akur demi kebaikan satu-satunya cahaya mata yang dikasihi.

Tidak hanya merujuk pakar perubatan dan ibu bapa penghidap sindrom down lain yang pernah menjalani rawatan sel stem arnab, Anuar dan Hairun Nizah turut mendapatkan nasihat daripada Jabatan Kemajuan Islam Malaysia (Jakim) bagi mengetahui hukum jelas rawatan itu menurut Islam.

“Jawapan diterima menambahkan keyakinan kami dan menurut Jakim, arnab adalah binatang yang halal, malah rawatan sebegitu diharuskan dalam Islam,” jelas Anuar.

Kata Hairun Nizah, rawatan sel stem arnab atau dipanggil xenotransplan sel stem dibangunkan sebuah syarikat tempatan, BCRO Stem Cell Transplantation Sdn Bhd (BCRO) membabitkan kos rawatan yang tinggi, justeru mereka berdua benar-benar perlu memahami kesan dan bagaimana ia berfungsi sebelum melakukannya.

“Selepas merujuk kepada doktor pakar dan ahli keluarga, kami ‘laburkan’ duit insurans yang diperoleh ketika melahirkan Alya serta nekad meneruskan rawatan xenotransplan pada usianya sebelas bulan,” katanya.

Selama tiga bulan perkembangan Alya dipantau melalui pemeriksaan rapi dilakukan Pengarah Perubatan BCRO Cell Transplantation Sdn Bhd, Datuk Dr Abdul Halim Jalil termasuk bagi mengenal pasti tahap kesihatan dan juga keperluan suntikan.

“Gembiranya hati tidak kepalang kerana selepas dua minggu menjalani suntikan bagi memperbaiki perkembangan otak dengan kos rawatan bernilai RM25,000 sekali suntik, Alya mula menunjukkan perkembangan positif.

“Paling ketara daya fokus terutama melalui gerakan mata yang sebelum ini langsung tiada mulai kelihatan membuatkan saya dan suami nanar seketika. Ingatkan ia komplikasi kesan suntikan,” katanya tersenyum.

Namun begitu, ibu bapa muda itu memberitahu, perkembangan diri Alya pada tahap sekarang bukan hanya bersandarkan kepada suntikan itu saja, tetapi sesi terapi dan fisioterapi secara berterusan sejak kecil lagi banyak membantu.

“Kami beruntung kerana Alya disayangi seisi keluarga dan keadaannya ketika ini juga hasil bantuan abang dan kakak ipar yang juga pakar di dalam bidang fisioterapi,” katanya.

Tiada apa yang menggembirakan hati kedua-dua ibu bapa ini apabila anak yang dilahirkan kurang upaya kini dipantau perkembangan menggunakan carta tumbesaran kanak-kanak normal, namun Anuar mengakui, walaupun suntikan sel arnab banyak membantu, beliau akur, Alya tetap dilahirkan sindrom down.

Justeru, sejak usia Alya memasuki lima bulan, dia sudah dihantar memasuki kelas fisioterapi, terapi percakapan dan berenang di Kiwanis, Petaling Jaya.

Hasilnya, Alya kini mampu memahami setiap arahan dan tutur, malah sudah mampu memanggil bapanya, Baba. Sama seperti kanak-kanak sebaya, Alya pantas beraksi apabila ibunya menyanyikan lagu Twinkle Twinkle Little Star.

Kini, Alya semakin keletah dan aktif. Paling diingati tentulah lesung pipit yang manis berlekuk di wajah comel Alya saat diagah, begitu juga tatkala namanya dipanggil, Alya pantas mengangkat tangan bukti dia memahami tutur bicara yang keluar daripada individu lain.

Kata Anuar, Alya tidak pernah dilayan seperti anak sindorm down, malah mereka sendiri kekadang lupa keadaan anak kecil itu, malah sering membiarkan dia berseorangan bermain dan belajar seperti kanak-kanak biasa.

“Kami juga tidak pernah mengasingkan Alya dengan kanak-kanak lain, malah sering membiarkan dia dikelilingi sepupu sebaya atau anak kepada rakan saya apabila kami keluar bersama.

“Pada saya, keadaan persekitaran juga dapat membantu meningkatkan tahap perkembangan diri Alya terutama dari sudut sosial dan buktinya dia anak yang ramah dan tidak mempunyai masalah untuk bergaul dengan orang lain,” katanya.

Ditanya mengenai perancangan masa depan untuk Alya, pintas Hairun Nizah, dia merancang untuk mendapatkan khidmat terapi percakapan persendirian untuk Alya.

Jika dimurahkan rezeki, mereka berdua juga tidak teragak-agak untuk meneruskan rawatan suntikan sel arnab untuk Alya sekali lagi.

“Semua itu bergantung kepada kemampuan pada masa depan, namun ia termasuk di dalam senarai rancangan masa depan Alya. Sekarang, impian kami hanyalah untuk melihat dia membesar dalam suasana penuh kasih sayang, selain mampu membesar dengan sihat seperti bayi lain,” katanya.

Besarnya kasih ibu, luhurnya kasih bapa, semuanya jelas terbayang melalui redup mata kedua-dua mereka pada pertemuan petang itu. Namun apa yang nyata, suntikan sel arnab walaupun nilainya hampir menyamai harga sebuah kereta Kancil, ia sememangnya tidak merugikan.

Hasilnya mungkin bergantung kepada penerimaan individu, tetapi Alya yang kuat dan kental semangatnya sudah membuktikan perkembangan kanak-kanak sindrom down juga mampu diperbaiki

, Blogger..." style="border: 0" />